[Publicado originalmente en La Tercera el 3 de octubre del 2019]
Desde 1994, cada 21 de septiembre se conmemora el día internacional del Alzheimer para sensibilizar a la sociedad sobre esta enfermedad y crear las condiciones para investigar sobre las demencias, mejorar la atención socio-sanitaria y ofrecer una vida digna a quienes viven con demencia. En estos más de 20 años después del primer día internacional del Alzheimer, hemos aprendido importantes lecciones.
-No se puede hablar solo de Alzheimer
Las demencias son trastornos cerebrales que se caracterizan por un deterioro progresivo de las capacidades cognitivas y el desarrollo de síntomas neuropsiquiátricos que interfieren con las actividades de la vida diaria. Al inicio afectan a las actividades más complejas, como la gestión del dinero o el trabajo y, en etapas más avanzadas, las de autocuidado, como la higiene o alimentación. Existen muchas formas de demencia, como la demencia tipo Alzheimer, la vascular o la frontotemporal, y no siempre es posible identificar en un paciente un tipo específico. Más aún, las demencias mixtas, en las que coexisten múltiples mecanismos de daño cerebral, como lesiones neurodegenerativas y lesiones vasculares, parecen ser el tipo más frecuente de demencias. Por esto, las políticas públicas y la atención de salud deben abarcar todos los trastornos demenciales y no solo limitarse al Alzheimer.
-EL AUGE es un gran paso, pero no es una solución integral
La incorporación de las demencias al AUGE a partir del 1 de octubre de 2019 garantiza en principio el acceso a un diagnóstico oportuno y al tratamiento para las personas con demencias, pero esto solo se cumplirá si en los servicios de salud existen equipos multidisciplinarios especializados en demencia que cuenten con los recursos necesarios, como lo propone el Plan Nacional de Demencias lanzado en 2017 por el Ministerio de Salud. Este Plan propone fortalecer la atención de demencia con programas en los consultorios de la atención primaria de salud, centros de día para demencias, como el centro Kintún de Peñalolén, Unidades de Memoria en los servicios de neurología, y la capacitación en demencias. El Plan se ha implementado con todos sus componentes en tres regiones del país. Su extensión es la mejor alternativa para asegurar el acceso a la atención de salud y el cumplimiento de las garantías AUGE para las demencias.
-Debemos visibilizar las demencias
Las demencias han llegado a ser en Chile las enfermedades con mayor impacto en la salud. Durante los últimos 20 años, los años de vida saludable perdidos por discapacidad o muerte prematura a causa de las demencias aumentaron en un 200%, y las muertes asociadas a demencias en un 526%. Sin embargo, de las alrededor de 180.000 personas con demencias en Chile en 2010, el Minsal registraba menos de 5.000. Más aún: los ahora 200.000 chilenos con demencias requieren el apoyo de terceros, por lo que se estima que, a cuatro personas por familia, unas 800.000 personas viven hoy las consecuencias de las demencias. La visibilización de las demencias, con campañas como No Te Olvido, liderada por Coprad (Corporación Profesional de Alzheimer y otras demencias), y la creación del centro de día Kintún, contribuyeron a lograr el Plan Nacional de Demencias en 2017 y las incorporación de las demencias al Auge en 2019, pero este esfuerzo de sensibilización debe mantenerse para lograr, por ejemplo, la extensión del Plan de Demencias al resto de las regiones del país.
-Dependemos unos de otros
Al igual que la solución a la crisis climática requiere la acción concertada de cada uno de los seres humanos que poblamos el planeta, para mejorar las condiciones de vida de las personas con demencias y de aquellos que los cuidan se necesita el apoyo y solidaridad del conjunto de la sociedad. Construir un país que no olvida a los que olvidan pasa por crear una red de colaboración y de cuidados entre muchos, tal como enfrentar la crisis climática depende de asumir nuestra responsabilidad y nuestra interdependencia.
Estas son solo cuatro lecciones del Alzheimer. Ciertamente hay muchas otras, y aun más preguntas sin respuesta, pero quizás la principal lección de las demencias es que sin los otros no es posible vivir mejor, con o sin demencias.
